Singurul mod in care imi pot imagina sa structurez povestea experientei pe care am avut-o cu endometrioza este sa impart toti acesti ani in perioada de dinainte de a-l cunoaste pe domnul doctor Irimia si viata de dupa interventia chirurgicala.
Viata cu endometrioza
Sunt Antonia, am 30 de ani si in octombrie 2022 am fost diagnosticata de catre domnul doctor Traian Irimia cu endometrioza profunda si adenomioza difuza.
Probabil endometrioza a facut parte din viata mea inca din adolescenta cand, inca din primii ani de la instalarea menstruatiei, luna de luna disconfortul si mai apoi durerea m-au afectat fizic si emotional. Sistemul educational a fost primul care m-a facut sa cred ca este perfect normal sa ai dureri debilitante la menstruatie. Imi amintesc reactia plictisita a asistentei de la cabinetul medical cand apaream sa cer cate o pastila pentru a face fata durerilor lunare pana ajungeam acasa. “Toate femeile trec prin asta, mai ai ani de zile de indurat, cu cat te obisnuiesti mai repede cu ideea, cu atat mai bine”. Cu timpul m-am invatat sa am permanent trusa de urgenta in ghiozdan, cu medicamente pentru durere, pentru a nu mai trebui sa indur drumuri la cabinetul medical scolar si mi-am creat un intreg mecanism de coping al durerii.
Profesorul de sport isi dadea ochii peste cap in fiecare luna cand timid incercam sa ma scuz ca nu pot alerga, sari sau face tumbe. “Iar scuze? Miscarea face bine, esti prea tanara sa ai probleme”. In ultimii ani de liceu m-am asigurat ca am scutire medicala pentru orele de educatie fizica si nici pana acum, cu toate ca sunt constienta de importanta activitatii fizice in cadrul unui stil de viata sanatoasa, relatia mea cu sportul nu este deloc una buna.
Atunci cand la biologie in liceu a inceput predarea conceptelor de baza de anatomie umana, doamna profesor a explicat foarte didactic anatomia si fiziologia aparatului genital, dar nu a vorbit despre durere, despre ce este si ce nu este normal. Ma bucur ca mi-am insusit terminologia specifica fara probleme, ca am luat BAC-ul la bio cu ochii inchisi cu nota maxima, dar nu am fost in stare sa imi dau seama ca ceva este in neregula cu corpul meu. Si sunt cazul fericit care a avut acces la educatie, informatie si la servicii medicale fara eforturi.
In toti anii adolescentei aveam dureri, dureri care treceau temporar cu diverse pastile. Incet, incet, durerile deveneau gestionabile doar cu un cocktail de pastile pentru dureri si antiiflamatoare, apoi au aparut si balonarile, mai aparea in schema si ceva pentru acest simptom. Am incercat schimbari alimentare, plasturi termici, m-am ars pe burta in repetate randuri cu perne electrice si m-am fiert cu orele in cada in apa clocotita diminetile, pana isi faceau efectul pastilele. Am facut si gastrita dupa o menstruatie in mod particular dureroasa, cand am luat in mod iresponsabil un medicament care mi-a afectat serios stomacul.
Timpul a trecut, situatia continua si nimic nu parea sa aiba efect cu adevarat. De fel, toata viata am fost o persoana predispusa la constipatie si eram acuzata de familie ca am un stil de viata, in mod particular alimentar nesanatos si de aceea as avea dureri de burta. Incercam sa spun tuturor ca, de fapt, eu nu cred ca ma doare uterul sau ovarele ci ca problema mea este tranzitul intestinal dureros in perioada menstruatiei. Ba de vina era alimentatia “Ia uite ce balonata esti, sigur e de la consumul de lapte/ bauturi carbogazoase/ colita de fermentatie/sedentarism/ crestere in greutate/ prostaglandine, da, poate e ceva hormonal”. Am baut atata ceai de sunatoare/ fenicul/ chimen in zilele acelea incat nu mai suport mirosul. “Ai probleme cu tranzitul, asta nu are treaba cu ciclul menstrual.”,”Nu esti in stare nici macar sa iti dai seama ce te doare in burta?! Sigur te dor ovarele/ uterul si nu stii tu” Toate acestea au fost replici din partea familiei si a apropiatilor. Urmate fireste de faptul ca ESTE NORMAL. Toate femeile simt asta si isi vad de viata fara sa se planga atat.
In anul intai de facultate, cand am realizat ca da, toate fetele au dureri, dar nu par sa isi numere pastilele pe care le au in geanta si nici sa se trezeasca 7 zile pe luna cu 2 ore mai devreme doar ca sa fie functionale dupa ce isi fac efectul pastilele, nici sa stea nemancate, nici sa ia laxative, atunci m-am hotarat sa ii spun unei doamne doctor ginecolog faptul ca ma ingrijoreaza durerile pe care le am. Imi amintesc exact momentul in care i-am descris faptul ca durerile mele sunt legate de tranzit, doar la menstruatie si mi-a spus raspicat ca “ Nu a auzit niciodata de asa ceva, o fi de cauza gastroenterologica, sa fac o colonoscopie (exact ce isi doreste o tanara de 19 ani), in tot cazul, ginecologic totul este ok, sa stau linistita”. Am stat linistita cativa ani, doar ma obisnuisem cu durerea. Am luat si cativa ani de tratament hormonal la recomandarea medicului, care nu pot spune ca au facut vreo diferenta semnificativa.
Incet dar sigur, lucrurile s-au inrautatit. Pe langa durerile din timpul menstruatiei, balonarile au devenit severe. Imi amintesc de luni in care seara nu puteam gasi nicio pozitie confortabila in pat, aveam dificultati la respirat, febra, frisoane, greata. E adevarat ca de fel am preferat singuratate cand mi-a fost rau, apropiatii nu au constientizat gravitatea situatiei, nu asistau la acele scene si ma acuzau ca sunt prea sensibila, ca exagerez sau ca folosesc un motiv fiziologic banal ca sa ma eschivez fata de diverse situatii si ocazii. Imi amintesc cum toata lumea a inceput sa se planga de faptul ca eu tot timpul ma plang de dureri de burta si pareau deja agasati de situatia aceasta.
In tot acest context si avand constant asigurarile doctorilor ca totul este perfect in regula, cred ca am ajuns sa ma indoiesc de ceea ce simt, de realitatea durerilor mele. Ultimele vizite la doctori inaintea diagnosticului real s-au finalizat cu diagnosticul de sindrom de ovar micropolichistic, pentru care trebuia sa iau tratament hormonal cativa ani, apoi sa revin in momentul in care imi voi dori o sarcina si, eventual, nu se va produce natural. Cu ocazia analizelor de rutina pentru prescrierea tratamentului hormonal, am descoperit faptul ca am si o forma medie de trombofilie ereditara, pentru care tratamentul hormonal nu este tocmai indicat. Intre ciocan si nicovala (medicii ginecologi si hematologul), m-am adresat si unui medic endocrinolog, poate exista o alta solutie de tinere in frau a simptomelor fara tratament hormonal. Mai mult, in acea perioada incepusem sa am si sangerari in afara perioadei menstruale ceea ce ma facea sa banuiesc ca ceva nu este in regula hormonal. Ei bine, medicul endocrinolog a fost primul care mi-a spus raspicat ca nu am sindrom de ovare polichistice si ca suspecteaza endometrioza, pe baza simptomatologiei. Acesta a fost cel care m-a trimis la un medic ginecolog, dar nu oricare, ci unul specializat in endometrioza. Auzisem cate ceva despre endometrioza, aveam si o prietena care fusese operata, dar in niciun caz nu imi imaginam cat de grava era situatia mea. Am inceput cautarile si cu foarte mare noroc, am ajuns la domnul doctor Irimia.
Daca nu l-ati cunoscut inca pe domnul doctor, sa stiti ca are un dar aparte in a te face sa te simti in siguranta, confortabil, ascultata si inteleasa. Un om profesionist, foarte bine pregatit, care poate explica oricui medicina pe intelesul lui si de la care, dupa un diagnostic dur de endometrioza cu indicatie chirurgicala, nu pleci speriata, ci plina de recunostinta si speranta ca totul va fi bine.
Impresionant a fost faptul ca inca din primele minute, domnul doctor si-a dat seama cu exactitate de coordonatele diagnosticului si de ce va avea de infruntat ulterior in sala de operatie, cu o precizie socanta. Doar pe baza ecografiei, a identificat in cateva secunde leziunile de endometrioza, fara nicio urma de indoiala. Lucrurile nu stateau deloc bine si cumva cuvintele pe care le auzeam incepeau sa se amestece in capul meu. Auzeam pentru prima data de chisturi voluminoase, cu vechime, de kissing ovaries, absenta totala a unui spatiu Duglas, infiltratii profunde si frozen pelvis.
In capul meu, ma simteam vinovata ca daca cumva m-am plans eu prea mult si am influentat interpretarea diagnosticul. I-am si spus domnului doctor ca de fapt eu nu prea am avut dureri… doar intestinul ma mai supara. Cred ca momentul in care am constientizat ca ce vede domnul doctor nu e de gluma a fost cand m-a intrebat cand am fost ultima data sa fac o ecografie (vreo 5 la numar in ultimele 6 luni, la diversi doctori, toate conculzionand o situatie anatomica normala- fara lichid in sacul Duglas).
In acelasi timp, siguranta aceea pe care numai experienta ti-o poate da si pe care o avea domnul doctor ma facea sa imi dau seama ca ani de zile m-am mintit singura ca sunt bine pana in pragul unei disocieri patologice si ca pentru prima data sunt in prezenta adevarului. A fost atat de ciudat cum in cateva minute am primit un diagnostic dur, am fost socata, am aflat ca cel mai probabil singura solutie este chirurgicala si cu toate astea, am plecat de la domnul doctor linistita ca in sfarsit am aflat adevarul, oricat de dur si ca exista solutii, oricat de complicate.
Operatia pentru endometrioza
OK- ce este de facut?
Cu foarte multa rabdare, domnul doctor mi-a explicat in detaliu diagnosticul, inclusiv mi-a desenat pe intelesul meu ce se intampla in burta mea. Dupa ce am avut raspuns la oricare dintre intrebari, am trecut la planul de investigatii si tratament. RMN cu protocol de endometrioza, pentru a stabili cu exactitate intinderea leziunilor, instrument imagistic care cred ca le este de mare ajutor inaintea operatiei.
Am plecat de la domnul doctor cu speranta. Cred ca este nevoie de un medic si un om deosebit sa gestioneze toata informatia si incarcatura emotionala a unui asemenea consult si sa te faca sa pleci din cabinet cu speranta si incredere, la 40 de minute de cand l-ai cunoscut.
Imi permit sa fac si o mica paranteza despre experienta RMN-ului pentru ca stiu cat de inspaimantator poate fi sa te pregatesti pentru investigatie si cate femei intreaba cu infrigurare despre procedura pe grupurile de pe facebook si nu numai. Ei bine, experienta a fost mult, mult mai suportabila decat as fi anticipat. Ce am facut pentru a ma pregati? In afara pregatirii gastrointestinale, despre care am fost informata la momentul programarii, m-a ajutat foarte mult sa ascult pe Youtube sunetul pe care il emite aparatul, pentru a nu fi luata prin surprindere. Spun ca experienta a fost una foarte rezonabila, pentru ca atat personalul auxiliar cat si doamna doctor Stanciulescu, la care domnul doctor mi-a recomandat sa apelez pentru aceasta procedura, au fost deosebit de amabili si au facut tot ceea ce s-a putut ca experienta sa fie una confortabila. Procedura in privinta gelurilor inserate se face cu maxima blandete si cu preocupare pentru demnitatea personala, fara sa fie dureroasa. In tubul de RMN am petrecut circa 30-40 de minute, cu castile pe urechi si muzica de radio. Din sunetul oarecum inspaimantator al aparatului nu se auzeau decat mici pocnituri infundate, cu care eram deja obisnuita. Mentionez ca aveam capul in afara tubului, deci, personal, nu ma puteam plange de claustrofobie. Periodic, doamna doctor se asigura ca sunt bine si imi spunea cat va mai dura procedura, estimativ. Interpretarea imaginilor oferite a fost facuta de catre doamna doctor Stanciulescu, care a confirmat in detaliu tot ceea ce domnul doctor Irimia observase ecografic.
Aloc un moment sa va spun ca daca cititi experientele pacientelor din strainatate, aproape niciun doctor nu identifica endometrioza pe baza de ecografie si nici pe baza de RMN pentru ca “nu se vede”, diagosticul fiind pus eventual dupa o interventie laparoscopica exploratorie si biopsia materialului recoltat intraoperator. Suntem foarte norocoase sa avem in Romania specialisti care stiu inaintea interventiei, cu precizie, cu ce urmeaza sa se confrunte.
Cu rezultatul RMN m-am intors la domnul doctor. Citisem deja mult despre interventia chirurgicala despre care vorbisem ca va trebui sa aiba loc si, inevitabil, incepusem sa imi fac griji mai ales in privinta intestinului, pe care aveam doi noduli voluminosi. In ultimele zile, anxietatea era la cote maxime, nu mai aveam stare si imi imaginam cele mai negre scenarii, fiind prima intervetie pe care o aveam si prima internare in spital. In doar cateva minute, domnul doctor a disipat orice urma de grija, mi-a explicat in detaliu in ce va consta interventia si la ce sa ma astept in primele zile post-operator, apoi am programat data interventiei. Faptul ca primeam toata informatia direct de la specialist ma facea sa simt ca am un oarecare control asupra situatiei si imi dadea incredere ca va fi bine.
Pregatirea pentru operatia de endometrioza
Ce am facut inaintea operatiei si m-a ajutat?
Dupa programaea interventiei, asistenta domnului doctor mi-a transmis pe mail un materail exhaustiv privind pregatirea pre-operatorie, detalii despre spitalizare si perioada de dupa externare. Am apreciat enorm faptul ca pe tot acest parcurs, am avut raspunsuri la orice intrebare si la intrebari pe care inca nu mi le pusesem.
Interventia fiind inclusiv la nivelul intestinului, a presupus pregatire specifica (Picoprep). Personal, in ultima saptamana inaintea interventiei am mancat in principal supa de carne, compot de mere si iaurturi si am simtit ca acest lucru m-a ajutat foarte mult in special cu balonarea, iar pregatirea medicamentoasa a fost mai tolerabila. Privind in urma, mi-as fi dorit sa ma odihnesc si sa ma relaxez mai mult, ultimele zile fiind destul de agitate la serviciu, mi-au cauzat un episod de hipertensiune, pe care ar fi fost mai bine sa nu il am.
A venit si ziua operatiei. M-am dus aproape fara nicio grija la spital, cu muzica in masina si nerabdare sa fie pus in aplicare planul de a scapa de endometrioza. Singura suparare era usoara senzatie de foamea si setea (dimineata, acasa mi-am clatit frecvent gura cu apa, fara a inghiti si mi se pare ca m-a ajutat, fiind obisnuita sa incep orice zi cu 2 cani mari de cafea. Si reducerea alimentatiei la semi-lichide din ultimele zile m-a ajutat sa rezist mai bine la perioada pre si post-operatorie).
Dupa formalitatile de internare, domnul doctor a venit sa imi mai explice inca o data cum va decurge interventia si la ce sa ma astept imediat dupa, cu o nota de optimism si incurajare.
Cred ca a contat enorm faptul ca am intrat in sala de operatie destul de odihnita, linistita avand toate informatiile de care aveam nevoie, increzatoare in abilitatile intregii echipe medicale, iar intreg personalul a facut tot posibilul sa ma simt confortabil si sa existe o atmosfera pozitiva si destinsa.
Recuperarea dupa operatia pentru endometrioza
Cu toate ca operatia a durat foarte mult (am intrat in sala putin dupa ora pranzului si m-am trezit in jurul orei 23), prima amintire pe care o am de dupa interventie este cu domnul doctor zambind si spunandu-mi ca le-am cam dat ceva de furca in sala, ca operatia a fost complexa, dar ca sunt multumiti de rezultat. Cum a avut un moment liber, domnul doctor a sunat familia si le-a dat toate detaliile pentru a-I linisti. Fiind prima interventie chirurgicala, nu stiam cum ma voi simti imediat dupa. Am dormit foarte linistita, nu am avut dureri aproape deloc, ba chiar am facut un selfie, pe care l-am trimis cu mandrie familiei. Imi mai amintesc ca periodic veneau asistenti si asistente sa se asigure ca totul este in regula, dar, sincer, nu am niciun fel de amintire ca m-ar fi durut ceva mai mult de o usoara jena sau ca mi-ar fi fost rau.
A doua zi dimineata a urmat transferul in salon si primii pasi. Cu tubul de dren, sonda urinara si toate inciziile pansate, a trebuit sa ma dau jos din pat si sa fac primii pasi. Nu pot sa spun ca m-a durut foarte tare, dar corpul meu era atat de amortit si de greu incat au fost cei mai grei pasi. Efectiv, fiecare picior parea sa cantareasca o tona. M-am bucurat totusi de plimbarea cu caruciorul si de schimbarea de peisaj.
Dupa ce m-am instalat inapoi in salon, a urmat masa, foate bogata si gustoasa, dar din pacate mai mult de un iaurt nu am putut manca. Privind in urma, cred ca ar fi fost bine sa ma presez mai tare sa mananc pentru a fi un pic mai energica si sa tolerez mai bine medicamentele. Desi dupa operatie nu am avut nicio problema, dupa 2 zile de antibiotic am avut ceva stari de greata, pe care nu le-as pune pe seama operatiei, ci a medicamentelor si a mancatului insuficient, situatie cu care eram obisnuita de acasa, din trecut.
Dupa pranz, am avut vizita doamnei fizioterapeut, care cu gentilitate dar si cu fermitatea de care aveam nevoie, m-a mobilizat, m-a invatat cum sa ma dau jos din pat in siguranta si ce miscari sa fac pentru a ajuta recuperarea. Incet, incet, am inceput sa ma dau jos din pat ori de cate ori venea o asistenta, apoi sa ma plimb singura prin salon. Nu durerea, ci ameteala si greutatea corpului cred ca au fost cele mai dificile in perioada cat am stat in spital.
In afara zilei operatiei, am petrecut 3 zile internata, timp in care am asteptat ca toate analizele sa fie in parametrii de siguranta si m-am bucurat de grija intregului personal medical.
La externare, domnul doctor mi-a explicat cum trebuie sa am grija de mine, la ce sa fiu atenta si am primit o lista amanuntita de medicamente si suplimente pe care trebuia sa le iau. Pentru ca existau riscuri asociate complexitatii interventiei, am fost externata cu sonda urinara si vreau sa spun oricui va trece prin asa ceva, ca este mult mai suportabil decat pare. In primul rand, nu m-a durut, te obisnuiesti foarte repede cu circulatul cu ea si, la cat de mult lichid am eliminat in primele zile (peste 5 L/zi), cred ca mi-ar fi fost foarte greu sa ma tot plimb la baie, mai ales noaptea. La 7 zile de la interventie, am revenit la spital pentru a fi scoasa sonda si firele de la operatie si, desi aveam ceva emotii, am simtit cel mai mic disconfort timp de cateva secunde, apoi nu am avut nicio problema. Drumul cu masina este mult mai placut daca te inconjori de perne, gropile de Bucuresti fiin destul de suparatoare.
Ajunsa acasa, m-am simtit instantaneu mai bine, in mediul meu si am inceput sa mananc si sa beau mai constiincios. Cu toate ca ma simteam slabita si, asa cu spuneam, un drum pana la baie era obositor, in fiecare zi capatam ceva mai multa mobilitate si energie. Mancam de cel putin 5 ori pe zi, mese cat mai variate cu portii mici, care sa respecte dieta si din perspectiva recuperarii intestinale. In decurs de o luna, am slabit aproximativ 10 kg, mancand mai mult, mai gustos si mai sanatos decat am mancat vreodata. Daca intr-o zi din trecut, nu exista mic dejun, beam 5-6 cani de cafea cu zahar pe parcursul zilei care sa tina de foame, mancam o pranzo-cina pe fuga si deloc sanatoasa, acum ma trezeam dimineata sa imi savurez tavita cu micul dejun, cafea am continuat sa beau, mai putina si mai calitativa si am inlocuit ciocolata si dulciurile cu un bol de iaurt grecesc cu dulceata naturala, fara aditivi si indulcitori. Ce vreau sa spun este ca am resimtit perioada de recuperare ca pe un rasfat gastronomic delicios, prin care am invatat sa am grija de mine si sa prioritizez nevoile corpului meu, nu ca pe o perioada de “dieta” sau de restrictie. Stiu ca exista o seama de reguli referitoare la dieta endo si la dieta post interventie asupra intestinului. Am incercat sa respect regulile generale, dar sa imi adaptez meniul si la preferintele si tolerantele corpului meu (spre exemplu, am tolerat mult mai bine supa de carne decat cea de legume, am mancat iaurt desi lactatele nu sunt indicate, sunt o mare iubitoare de branzeturi si am continuat sa le consum, in masura in care corpul reactiona pozitiv. Ce-i drept, am cam renuntat la laptele de vaca in favoarea celui vegetal, pentru ca am simtit ca in acest caz ma simt mai bine. Nu am renuntat la paine, paste fainoase sau carne rosie, dar le consum rar, cu moderatie si prefer ca atunci cand le mananc, sa fie cat mai calitative). Foarte interesant este ca dupa interventie, am putut sa incep sa mananc lucruri pe care inainte nu le toleram (anumite legume si fructe crude).
Prima si cea mai mare schimbare post-operatorie a fost legata de intestin. Dupa primele zile de adaptare cu tranzitul intestinal (primele zile au fost un pic mai ciudate, pentru ca ma temeam sa nu se intample ceva cu inciziile de la nivelul intestinului) mi-am dat seama ca poti avea scaun zilnic, regulat, fara niciun fel de disconfort. I-am spus si domnului doctor ca simt ca am un alt corp, cu care ma familiarizez acum.
Cel mai mare sabotaj pe care mi l-am facut a fost sa ma simt descurajata ca poate nu ma recuperez atat de repede pe cat m-as fi asteptat. Poate pentru ca nu am avut dureri semnificative, nu am constientizat multa vreme anvergura operatiei si nu intelegeam de ce nu ma pot intoarce imediat la ritmul haotic de viata de dianintea operatiei. Citisem si auzisem in jurul meu de doamne care la 10 zile de la interventie se intorceau la munca de birou, iar eu la 10 zile de la operatie, inca aveam nevoie de somnul de dupa pranz si o plimbare de cateva sute de metri ma baga direct in pat. Cel putin o luna de zile m-am simtit obosita.
Acum, la 3 luni de la interventie, sunt momente in care uit complet de endometrioza si ma bucur de viata, doar corpul meu imi mai reaminteste sa o iau mai usor cu cate un junghi delicat in zona inciziilor, atunci cand exagerez cu ridicatul greutatilor sau cu statul in picioare sau cu o minima balonare, atunci cand uit ca alimentatia sanatoasa face acum parte din viata mea, nu doar din recuperare.
Nu pot pune suficient accent pe absenta durerilor. Privind in urma la interventie, la cat a durat si cat de complexa a fost, mi se pare incredibil cat de putine si usoare dureri am avut. Cred ca m-au durut doar inciziile pe suprafata pielii, in niciun caz nu am resimtit vreo durere interna, ceva similar durerilor din endometrioza. Si nu, nu am uitat, dupa cum nu am uitat greata sau oboseala resimtita, pur si simplu durerea nu a existat.
Datorita domnului doctor si intregii sale echipe, sunt gata sa vorbesc la trecut despre endometrioza si sa ma bucur de tot ceea ce ani de zile mi-a lipsit, miscare in voie, energie, fericire si de lipsa durerilor.
